Multipla skleroza je kompleksna, podmukla, moglo bi se reći i vrlo inteligentna i prefrigana bolest. Odličan je imitator u manifestaciji simptoma, pa prvi znaci često zavaraju i odvedu na pogrešan put. Vreme ide, ona napreduje. Nepredvidljivog je toka, može biti vrlo progresivna. Napada mlade ljude, u punoj životnoj snazi, češće žene. Telo slabi, duša pati, nemoć je tu… Štap i invalidska kolica bolna izvesnost ukoliko se adekvatnom terapijom ne reaguje na vreme, a većina, nažalost, kod nas još uvek nema tu sreću.
Multipla skleroza: pozitivni pomaci su učinjeni ali su problemi brojni i bolni
U susret 30. maju, Svetskom danu borbe protiv multiple skleroze, neka ova priča bude apel da se obolelima bavimo svakog dana, jer je i bolest koja menja čoveka u potpunosti i njegov život tu svakodnevno. Dostupnost inovativne terapije, nove metode poput lečenja matičnim ćelijama, koje zaustavljaju ili usporavaju progresiju, ali i svakodnevni problemi oko 12.000 obolelih od ove bolesti kod nas, zaslužuju pažnju sistema, zajednice, ali i svakog čoveka.
Značajni koraci u primeni terapije jesu napravljeni od strane države pre svega zahvaljujući inicijativama pacijenata i njihovim udruživanjem, ali to nije ni približno dovoljno. Multipla skleroza svakog dana oduzima parče snage i funkcionalnosti. Relapsi su česti, a oboleli takođe često ne mogu da dođu ni do termina za redovne kontrolne preglede.
Nije svaka terapija za svakoga. Nije ni svaki pacijent kandidat zbog tipa bolesti i faze. Ne reaguju svi dobro, mnogi odustaju jer iznureno telo ne može da je izdrži ili loše reaguje. Ali, onima kojima su terapijske mogućnosti iscrpljene, ostaje nada makar za ljudskiji odnos i funkcionalniji život ukoliko su u kategoriji invalida. Jer, ova bolest slabljenjem mijelinskog omotača nerava obolelog vodi upravo invaliditetu. Odnosom prema osobama sa invaliditetom kao društvo ne možemo baš da se pohvalimo, pa je tako položaj pacijenata sa multiplom sklerozom diskutabilan i nepovoljan odakle god da krenemo sa pričom.
Nadica i multipla skleroza: ovako je krenulo…
Lepa Vranjanka Nadica Stošić (35) udala se mlada, sa 18 godina. Rodila je dva dečaka, nosila planove, život i njegovu lepotu lako. Nema onoga kome nije nešto pomogla. Priseća se naša sagovornica da je nekako bilo sve normalno: posao, kuća, deca, druženje… Shvatamo da „normalno“ u stvari znači: dok je bilo zdravlja. Sa njenih 28 godina kreću nevolje.
– Počelo je trnjenjem nožnih prstiju, koje se širilo do zglobova, pa do kolena. Postala sam nestabilna na nogama, kao da mi se zemlja izmicala. Stalno sam išla kod doktora, grdne analize su mi uradili, ispitivanja jedno za drugim, i nekih godinu i po dana kasnije dobijam dijagnozu. To je trenutak koji zaista sve menja. Život se seli u kuću. Društvene aktivnosti prestaju, ali nije to najstrašnije. Ne mogu ni do parka sa mlađim sinom, da malo prošetam. Teško je. Imala sam sreću da dobijem terapiju iz prve linije, ali moje telo je loše reagovalo na nju i stanje mi se pogoršalo, pa sam morala da prekinem. Tip moje bolesti je takav da nije bilo odgovora ni na jednu terapiju, a ja sam tonula sve dublje – priča Nadica Stošić u razgovoru za eKlinika portal.
Ni kada bolest ne reaguje očekivano na bilo koju dostupnu terapiju nada ne umire i osmeh je tu Foto: Nadica Stošić
Nerazumevanje boli jednako kao sama multipla skleroza
Noge su je gotovo potpuno izdale, nije mogla na njih. Teško da neko od nas može da se stavi u takvu situaciju. Za psihu je, kaže nam, posebno pogubno to što bilo koje oružje da protiv podle bolesti da se primeni, nije bilo efikasno. Ležala je više puta u bolnicama u Beogradu i Vranju. Ono što dodatno boli jeste nerazumevanje na koje se nailazi. Nadica je doživela i to da joj doktorka kaže „da je lepa i da umišlja, verovatno traži pažnju“.
– Možeš ti to, nateraj se, izađi, prošetaj, kažu… Pošalju vas kod psihijatra. On po protokolu da lekove ali naravno da nema boljitka. Boli telo, boli duša, posebno kad vam kažu da tražite pažnju, bili lepi ili ne, pa svako nosi neku svoju lepotu u sebi… Da li bi iko sebe svesno lišio mogućnosti da izlazi, da se igra, šeta sa svojom decom, sa drugaricama, da radi? Došla sam u jedan začarani krug. Inovativna terapija neefikasna, one koje su mi propisali i drugi lekari uzimam redovno, u kući sam i – to je to. Sedenje u četiri zida nije život, a to ova bolest napravi od čoveka. Odgovor zašto je to tako nemaju ni lekari, medicina još nije dospela do najvećih tajni mozga. A svaki pacijent sa ovom dijagnozom je bukvalno priča za sebe, zato je multipla skleroza tako strašna – opisuje svoju svakodnevicu naša sagovornica.
Uz podršku dragih ljudi čeka put i pušta kosu jer želi da je donira deci oboleloj od raka
Njena pozitivna energija nije nestala ni sa svim ovim mukama. Emotivno se seća da je deda od malih nogu zvao Smeško, nikada po imenu. I prijatelji i rodbina svoju „Nensi“ smatraju svetionikom pozitivne energije. Kako je trenutno u ilozaciji zbog puta ka nadi koji je očekuje, jer ne bi smela da se razboli, to joj teško pada. Ljubav, podrška, osmeh, sve ona to nesebično deli drugima otkad zna za sebe. A njena najveća podrška su sinovi, sestre, brat, majka, kuma.
Nadičin mlađi sin jedva čeka da mama ode na lečenje, sada joj pomaže u svemu pa i u pravljenju palačinki Foto: Nadica Stošić/eKlinika
– Moji sinovi sve preživljavaju sa mnom. Zbog njih je moja želja i nada jača nego ikada. Stariji je u Vojnoj gimnaziji, prolazi kroz razna iskušenja. Moja bolest ima veliki uticaj na njega, ali veliki je borac, dolazi vikendima kad može. Mlađi sin stalno proverava koliko nam još novca fali za lečenje, da što pre odem. Znate, kada vas dete pita „Mama, hoćeš li ti moći da hodaš posle, je l neće više da ti se tresu ruke i drhte?“, hvatate se i držite za to kao za najveći motiv. Hrabrim i njega i sebe da će biti dobro – priča nam ova divna mlada žena.
Ne čuva Nadica sada samo sebe od virusa, već pušta, čuva i neguje svoju dugu, bujnu kovrdžavu kosu. To joj je posebno značajno jer kosu želi da donira deci koja se leče od raka. Važno joj je samo da ode u prave ruke. A otići će, obećali smo da ćemo pomoći da bude tako.
Sinovi su najveća mamina ljubav i snaga, i stariji naslednik jedva čeka dobre vesti Foto: Nadica Stošić/eKlinika
Nada postoji u Moskvi, empatija ipak nije pala na ispitu
Tragajući za načinom da sebi nekako pomogne, Nadica Stošić saznaje da lekari u Moskvi mogu da zaustave progresiju bolesti HSCT terapijom. Poslala je dokumentaciju i dobila pozitivan odgovor, da je slučaj kome bi mogli da pomognu. Kaže da se nudi procenat uspešnosti tretmana od 60-70 odsto. Dobro se informisala, bila u kontaktu sa ženom sa naših prostora koja je prošla terapiju i sada hoda bez štapa. Za ovo su joj, naravno, kao i ogromnom broju ljudi čija lica svakodnevno gledamo sa bilborda i društvenih mreža, potrebna značajna finansijska sredstva. Zahvalna je poznatima i nepoznatima koji su se priključili velikoj akciji „Za naše tri“, o kojoj je naš portal već pisao. Celo Vranje se diglo da pomogne trima sugrađankama, koje su različite bolesti zaustavile na životnom putu.
Pomoć za Nadicu Stošić Foto: Fondacija „Budi human“
U svemu tome, Nadica Stošić i Snežana Stanković su pokazale veliku empatiju kada su ustupile deo prikupljenog novca za svoje lečenje sugrađanki Andrijani Simeonovoj, životno ugroženoj. I dale nam lekciju o tome da nismo sami i jedini na ovom svetu. Da ne smemo ni kada smo u mukama da zaboravimo na druge ljude, a da se krug dobrote i empatije širi i vraća.
Nadici je za odlazak u Moskvu potrebno još oko 25 odsto neophodne sume. Nada se da će joj dobri ljudi pomoći da stigne do cilja, jer je jednom već odložila odlazak zbog nedovoljno skupljenih sredstava. Trebalo bi da put Rusije krene 24.juna. Želimo joj srećan put, sa nadom da će i ostalim obolelima od multiple skleroze ovaj vid terapije koji usporava progresiju bolesti biti dostupan.
Moj sin boluje od progresivne MS , ima 40 godina. Molila bi Nadicu da mi pošalje kontakt bolnice u Moskvi. Od srca želim da terapija uspije i da sebi i svojim sinovima bude zdrava.