Autizam je kompleksan razvojni poremećaj. Nije bolest, ali jeste složeno stanje i tema pri vrhu liste izloženosti predrasudama, prećutnom neprihvatanju okoline, inkluziji uglavnom samo na papiru, brojnim kontraverzama, sistemskim i drugim problemima sa kojima se susreću osobe sa tom dijagnozom i njihovi staratelji. Svaka priča koja može da nam približi osobe sa autizmom mali je, ali važan korak i za pojedince i za društvo u celini.
Šta je Violetu osvestilo: Moj sin ima autizam, sad je lakše jer znamo sa čim se borimo
– Iako negde podsvesno znate da se vaše dete ne razvija kao sva ostala deca, potreban vam je neko da vam to osvesti. Dimitrije je imao tri godine kada me je na dodeli novogodišnjih paketića tadašnja koleginica saterala u ćošak i rekla: „Ženo, tvoje dete ne govori!“ To je bio okidač za akciju. Samo dobijanje dijagnoze je i tada bilo dugotrajan i mučan proces. Kada vam je na kraju saopšte, posle prvobitnog šoka i faze poricanja, osetite olakšanje što konačno znate sa čim se suočavate. Bar je tako bilo u mom slučaju.
Kako preživeti ne samo autizam već život koji nosi, egzistenciju, neophodno posvećivanje
Dimitrije Plećaš danas ima 20 godina. Zadovoljan je, nasmejan, pristojan i vaspitan mladić. Šta je sve bilo na ovom dugom putu iskušenja za majku, ali i porodicu?
– U ovakvim situacijama jedan roditelj uvek mora da napusti posao. Kao samohrani roditelj našla sam se pred dilemom: raditi ili se posvetiti detetu. Moja duboka unutrašnja odluka bila je da se potpuno posvetim sinu, da zajedno prevladamo njegove slabosti i razvijemo njegove potencijale. Sad će se vaši čitaoci zapitati od čega sam onda živela? Uspevala sam da stabilizujem svoju finansijsku situaciju honorarnim poslovima i dodatkom za tuđu negu. Naravno, mnogih stvari sam se i sama odrekla, a neke stvari koje sam želela za svoje dete nisam mogla da mu priuštim – otvara dušu sagovornica našeg portala.
Moć muzike: Ovakav je Dimitrije, umetnik i čarobnjak za klavirom sa autizmom
Dimitrije je uz sve navedeno jedan vedar mladić pitome naravi, sa dijagnozom autizma. Ovaj dodatak naglašavamo samo zbog onoga što ga i od njegovih saboraca sa istom dijagnozom odvaja: prošle godine je završio redovnu srednju i nižu muzičku školu.
– Zimi ide na klizanje, leti na plivanje. Slabije je verbalan, ali voli da peva, voli druženje. Tako se pronašao u inkluzivnom horu ISON čiji je aktivan član već dve godine. A priča o muzici u njegovom životu počinje u tadašnjoj muzičkoj školici „Melodium“. Dimitrije je imao 6 godina, a tek smo se doselili u Novi Sad. Smatrala sam da bi mu koristila socijalizacija i druženje sa vršnjacima kroz igru i pevanje. Inkluzija u obrazovnom sistemu je tek bila u najavi i u vrtićkom uzrastu je već stavljana stigma na decu atipičnog razvoja – priča Violeta Plećaš o važnom životnom segmentu koji je itekako uticao na njihov život.
Dimitrije Plećaš za klavirom je kao „riba u vodi“ Foto: Violeta Plećaš/lična arhiva
Autizam i muzika: Veza koja spaja i inicira prihvatanje različitosti
Upravo atmosferu prihvatanja koja je preko potrebna osobama sa poteškoćama u razvoju Dimitrije je osetio u muzičkoj školici „Melodium“. Tu su deca neosetno, kroz igru usvajala osnove muzike. Tada mlad, a sada već vrstan muzički pedagog i njegova dugogodišnja profesorka klavira i solfeđa Jovana Katić Repčak prepoznala je njegov talenat za muziku i predložila upis u Muzičku školu „Josip Slavenski“. Danas je Dimitrije jedno od retke dece i osoba sa ovom dijagnozom koji imaju formalno muzičko obrazovanje, priča sa ponosom njegova majka.
Važnost kontakata i umrežavanja: Naša deca nisu eksperimentalni kunići
Violeta Plećaš održava kontakte sa roditeljima i mlađe i starije dece sa autizmom. Sa nekima se čuje svakodnevno, neke sreće povremeno.
– Družimo se na kampovima kao što je ove godine kamp „Hanine nade“ u Bačkoj Palanci, sa koga smo se upravo vratili. Ovakvi kampovi ali i ono što radi Miodrag Miša Blizanac, profesor istorije i muzike sa svojim horom ISON, rezultat je ličnog angažavanja i istrajnosti pojedinaca. To je deprimirajuće. Naša deca nisu „pokusni kunići“ za nečiji tromesečni projekat, već sistemska konstanta kojoj je potreban kontinuitet – upozorava i apeluje Violeta Plećaš.
Sistemsko nerazumevanje i otpor ogromni, podrška neophodna
– Prošli smo dečje bolesti inkluzije u našem obrazovnom sistemu, nailazili na otpore i nerazumevanja. Ali tek kada dete izađe iz škole nastaje problem za roditelje, jer prestaje sistemska podrška. Autizam sistem tada više ne prepoznaje. U svakodnevnom životu i funkcionisanju pomogli su mi moji najbliži, pre svih moj otac bez čije podrške u svakom smislu ne bi bilo ni ove priče. Pomagali su mi neki dragi ljudi koje sam upoznala tokom godina. Ali, sam sistem ne funkcioniše ni posle toliko vremena. Sve je i dalje stvar lične inicijative i dobre volje pojedinaca. Jeste se pokrenuo zamajac inkluzije u društvu uvođenjem u škole, ali se nije daleko odmaklo. To je proces iza koga treba da stoji sistem sa čvrstim i jasnim rešenjima, a to nije slučaj. Sistem bi trebalo stalno da osluškuje potrebe ove ranjive kategorije, a ne da one budu predmet sporadične pažnje – jasna je majka.
Sport, muzika, kampovi… uvek u svemu zajedno: Dimitrije i Violeta Plećaš Foto: Violeta Plećaš/lična arhiva
Ponosni roditelj divnog mladića sa autizmom
Na pitanje da li je pokušavala da pomogne sinu nekim metodama olakšavanja stanja i simptoma i kojim, Violeta Plećaš odgovara da su tokom ovih 20 godina različite metode u tretmanu osoba sa autizmom su bile „u trendu“. Ali, da ne zna da je ijedna zaživela. Edukovala se, kako kaže, na seminarima, slušala i druge roditelje i stručnjake. Čitala sve što je bilo dostupno od literature.
– Davno sam prestala da se opterećujem dijagnozom i donela odluku da posmatram svoje dete i fokusiram se na njegove jake strane. Danas mogu reći da sam ponosan roditelj jednog divnog mladića – ispričala je za naš portal Violeta Plećaš, hemičar po struci, a danas po sili prilika i srcu samo majka osobe sa autizmom, Dimitrija Plećaša.
Violeta, bravo je malo reći!