Cistična fibroza je Jeleni Mandić (34) dijagnostikovana dva meseca po rođenju. Kompleksna bolest, koja u prvom redu napada pluća, retka, opasna i teška, prepuna je iskušenja i za obolelog i za njegovu porodicu. Ona trasira život po svojim pravilima. Država je doprinela značajnom pomaku obezbeđivanjem leka „Trikafta“ za oko 60 pacijenata, ali, to je samo „vrh ledenog brega“.
Cistična fibroza: „Jako kratak životni vek“
Jelena je kao novorođenče imala česte bronhitise i izražene probleme sa varenjem. Nije napredovala kako je to uobičajeno. Naprotiv, gubila je na težini. Uz veoma ograničen pristup terapiji i nedostatak adekvatnih lekova, po postavljanju dijagnoze cistične fibroze, počela je njena borba za život.
U tom periodu, priča Jelena Mandić u ispovesti za eKlinika portal, pre 34 godine, bilo je veoma malo informacija o samoj bolesti. Prva asocijacija kad se spomene cistična fibroza bila je – jako kratak životni vek. Uz svakodnevne inhalacije, korišćenje lekova, česte infekcije, bilo je potrebno izgurati i fizički i psihički, ali i finansijski.
Procenjuje se da postoji oko 7000 retkih bolesti – cistična fibroza je jedna od njih. Jelena Mandić je aktivna u kampanjama širenja svesti o CF. Foto: Rare Diseases Europe
Cistična fibroza je bitka za disanje, ali i prihvatanje u društvu i destigmatizaciju
Disanje je mehanička radnja koju i ne primećujemo, koja se podrazumeva. Zapravo, nešto na šta svaki „običan“ čovek obrati pažnju tek kada ima poteškoće. Kada ne možemo da dođemo do daha, lako i brzo se osetimo ugroženo, uplašeno, pa i panično. A kako se živi kada je gotovo svaki udah problematičan, uz brojne druge nedaće?
– S obzirom na to da su pluća puna sekreta, kašalj je teško sakriti, a kod cistične fibroze on je učestao i veoma karakterističan. Disanje je dosta otežano, a zamaranje uvek prisutno. Uz sve to, trudiš se da budeš kao ostala deca, kao tvoji vršnjaci, da ne odudaraš od društva. Da se izboriš sa svim životnim prilikama i neprilikama. Nažalost, većina obolelih od cistične fibroze nije u stanju da radi i da se samostalno brine o sebi. Ako komisija proceni da im je neophodan dodatak za tuđu negu i pomoć, taj dodatak je i dalje veoma nizak za sve dijagnoze, a ne samo za CF – upoznaje nas Jelena Mandić sa delom problema osoba koje boluju od retkih bolesti kakva je cistična fibroza, ali i drugih, češćih, teških oboljenja.
Školovanje i zaposlenje su veoma izazovni ako živite sa bolešću kakva je cistična fibroza
Veliki izazov kod ove ali i mnogih drugih dijagnoza, svakako je školovanje. Prema rečima sagovornice našeg portala, veoma je teško ispratiti školsku godinu uz višenedeljni boravak na bolničkom lečenju nekoliko puta godišnje. A nakon školovanja, potrebno je naći posao shodno zdravstvenom stanju i težini oštećenja organizma usled osnovne bolesti. Uprkos svemu, Jelena je uspela. Diplomirani je ekonomista, i zaposlena je.
– Bio je veliki izazov zaposliti se. Ali, i imati razumevanje od strane poslodavca za česte infekcije, koje zahtavaju učestala bolovanja uz hospitalizaciju, kao i odsustva usled potrebnih pregleda i terapija. Međutim, izvor prihoda je neophodan da bi se obezbedila i terapija koja se kupuje. Veliki deo osnovne terapije za cističnu fibrozu obuhvataju suplementi, koje oboleli koriste. Oni zahtevaju velike novčane izdatke i odricanje porodice od mnogih drugih stvari – kaže na osnovu ličnog iskustva Jelena.
Cistična fibroza oštećuje i druge organe, porodice obolelih su heroji
Uz cističnu fibrozu prisutne su i druge dijagnoze. Najčešće su to, navodi Jelena Mandić, astma, dijabetes, osteoporoza. Naravno, i ove prateće bolesti zahtevaju dodatne lekove i terapiju, konstatuje sagovornica eKlinika portala i dodaje još nešto važno:
– Često je neophodna i transplantacija jetre, usled posledica koje ostavlja ova retka bolest. Cistična fibroza nije zarazna i ne postoji bojazan za druge osobe. Ali, druge osobe mogu biti opasne za obolele od cistične fibroze. Svaka tuđa, čak i obična prehlada, za nekoga sa CF može biti kobna. Kroz sve te životne prilike roditelji i oboleli prolaze kroz različite faze, ali je potrebno da ostanu pribrani i daju sve od sebe da oboleli imaju što normalniji i zdraviji život, koliko je to moguće.
Konačno olakšanje i za Jelenu: čuvena Trikafta!
Od pre nekoliko meseci, Jelenina životna rutina se promenila. Za to je zaslužan čuveni skupi, inovativni lek Trikafta. Nažalost, cistična fibroza je na njen organizam dosta uticala i dovela do značajnog pogoršanja i nemogućnosti funkcionisanja. Ipak, kada joj je letos odobren ovaj lek, već nakon prve doze je osetila ogromno olakšanje. Narednih dana bila su prisutna sve manja zamaranja, dosta smanjen kašalj, funkcija pluća je postepeno rasla, kao i kilaža. Naravno, Jelena i dalje živi u režimu posebne discipline, uz korišćenje ostale terapije ali u manjoj meri, i sa tendencijom smanjenja u narednom periodu.
Nada da što više pacijenata dobije inovativnu terapiju Foto: Privatna arhiva
Na koji način ovaj lek menja život obolelih od cistične fibroze
Kao što je poznato, Trikafta je trenutno najsavremenija i najdelotvornija terapija u lečenju cistične fibroze. Uz ovu terapiju oboleli mogu imati normalan i dug život. Zaustavlja progresiju bolesti i poboljšava stanje organizma. Dovodi do smanjenja infekcija, utiče povoljno na opšte stanje organizma. Poboljšava se funkcija pluća, povećava kilaža, smanjuju se zamor i kašalj. Oboleli mogu da žive kao zdravi ljudi.
– U primeni ove terapije kod dece ne postoji potreba za drugim vidovima terapije, jer je kod njih stanje očuvanije i samim tim lek ima najbolji efekat. Kod odraslih pacijenata smanjuje dalje nagomilavanje sekreta u plućima, a čak može biti toliko delotvoran da spreči dolazak do krajnjeg stadijuma, potrebe za transplantacijom pluća. Takođe, smanjuje se potreba za bolničkim lečenjem. Ovaj lek je nada da više ni jedan život neće biti izgubljen usled posledica koje dijagnoza CF ostavlja. Inače, transplantacija pluća se već godinama ne sprovodi za pacijente iz Srbije zbog nedostatka donora. Ali, ona je i dalje neophodna CF pacijentima. Nažalost, postoje pacijenti koji ne ispunjavaju uslov za Trikaftu, pa je njima u ovom trenutku transplantacija jedini spas – apeluje Jelena.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se 28. februara
Svaka retka bolest je specifična na svoj način. Svaka zahteva posebnu terapiju, posebnu negu i posebnu brigu države i institucija. Poslednjih godina na polju lečenja retkih bolesti postignut je veliki pomak kada su u pitanju ulaganja države za lečenje i svake godine se izdvaja više sredstava, uvode se novi pacijenti u lečenje. Takođe, odobrava se nova savremena terapija, kaže jelena Mandić i dodaje:
– Oboleli od retkih bolesti konačno mogu da kažu da nisu sami. Svakako, ovde se priča ne završava. I dalje postoje dijagnoze bez terapije, i dalje postoje pacijenti koji nemaju pristup terapiji, ali i dalje postoje osobe kojima nije uspostavljena dijagnoza. Osim savremene terapije, neonatalni skrining je ogroman pomak u lečenju retkih bolesti. Skrining na cističnu fibrozu se u Vojvodini već godinama uspešno primenjuje, a sada je to omogućeno i na teritoriji čitave Srbije. Ukoliko se bolest na vreme otkrije, može se odmah pristupiti tretiranju i lečenju. Tako se mogu sprečiti veće posledice i ubrzano pogoršanje stanja.
Napravljeni su određeni pomaci uz pomoć države, ali je borba sa ovom bolešću i dalje veliki izazov
Sam život sa cističnom fibrozom je jedan veliki životni izazov za obolele, ali i za njihove roditelje i porodice, ponavlja Jelena i naglašava da, srećom, cistična fibroza više nije nepoznanica.
– Danas se mnogo više zna nego ranije zahvaljujući i Udruženju CF Srbija, društvenim mrežama, medijima. Dostupno je mnogo više terapije na teret RFZO. Udruženje je napravilo velike korake da obolelima omogući bolji i kvalitetniji život. Sada je dostupan i lek Trikafta, na čemu smo Fondu i državi neizmerno zahvalni. Do sad je oko 60 pacijenata uključeno u terapiju, čak i više što smo očekivali da će biti u ovako kratkom roku. Nadamo se da će taj broj nastaviti da se povećava, jer svako zaslužuje pravo na život i lečenje. Polažemo velike nade i u ponovno obavljanje transplantacija. Cistična fibroza jeste teška bolest, neizlečiva, i ostavlja velike posledice. Poslednjih godina napravljeni su veliki pomaci na polju lečenja. Postoji još dosta izazova sa kojima se oboleli i njihove porodice susreću, ali svetlo na kraju tunela ipak postoji – što već sad vidimo. Najbitnije je biti optimističan i jak, jer ova borba zahteva istrajnost, upornost i veru, ali i snagu, uprkos svemu što ide uz ovu dijagnozu. Velika je mudrost i još veće odricanje naučiti da se sa njom živi – ispričala je u ispovesti za eKlinika portal Jelena Mandić, koja se već duže od tri decenije lavovski bori sa ovom bolešću.
