Lek koji se koristi kada ništa više ne pomaže, šta je off-label terapija
Formalno pravno, RFZO nema obavezu da pokriva troškove primene off-label lekova. S druge druge strane, mož...
Tema retke bolesti
Retke bolesti su teške i mogu svakom da se dese, kako nastaju ova oboljenja
Bolest može da se javi kao posledica infekcije brojnim biološkim agensima, kako tokom gestacije tako i rani...
Ključ za lečenje retkih bolesti je formiranje nacionalnog registra
Od retkih bolesti boluje oko pola miliona građana Srbije, a kako bi im se obezbedila adekvatna terapija i p...
Ahondroplazija ne može da se izleči i nije poligon za manipulacije, oboleli imaju pravo na dostojanstvo
Ljudi sa ahondroplazijom nisu patuljci ni kepeci već osobe izrazito niskog rasta i imaju pravo na dostojans...
Veštačka inteligencija otkriva retke bolesti i neke vrste raka
Koliko god je ljudski faktor važan, tu nam pomaže softver i usmerava nas u dobrom pravcu, ukazuje u određen...
Jelenina ispovest o borbi za svaki udah: Cistična fibroza ne uništava samo pluća, već i jetru i druge organe
Cistična fibroza nije zarazna bolest, ali svaki kontakt obolelog sa drugom osobom može po CF pacijenta biti...
Neophodno je da retke bolesti u Srbiji i pored određenih pomaka budu više u fokusu
Imamo obećanje da će skrining za SMA biti nastavljen, što svakako nije dovoljno, ali se u proširenju neonat...
Izrazito niski ljudi nemaju ni jednu pravilno razvijenu kost, pate fizički i psihički
Izmenom i dopunom važećeg Pravilnika o utvrđivanju telesnog oštećenja ispravila bi se višedecenijska neprav...
Ahondroplazija je Milana učinila malim rastom, sa velikim srcem za velika dela
- Roditelji su me od malena učili da se borim za sebe i svoj status u društvu, da ustanem protiv nepravde i...
U Ivaninom telu koje ubrzano stari zbog retke bolesti, živi harizmatična devojka i svetski putnik
Sa osam godina lečili su je zbog niskog rasta, a sa 16 je dobila simptome od kojih oboljevaju osobe koje su...
