Nataši Ilić (19) je bulozna epidermoliza dijagnostikovana odmah na rođenju. Bolest je kod nje prisutna u distrofičnom obliku, koji predstavlja jedan od najtežih tipova ovog oboljenja jer ima najizraženije simptome koji ostavljaju ozbiljne i trajne posledice. Ova hrabra devojka za portal eKlinika govori o bolesti, životu sa njom, ali i načinima za borbu i motivaciju.
Hrabro u život sa bolešću od najranijeg detinjstva
– Svest o tome sa kakvom bolešću živim kod mene je došla nekim prirodnim tokom. Ozbiljnost stanja, rizike i ograničenja koje ono nosi sam shvatala od najranijeg perioda prihvatajući ih nekako spontano kroz detinjstvo i sve što je sa sobom nosilo. Nije bilo lako. Moje detinjstvo možda nije bilo uobičajeno i razigrano kao kod mojih vršnjaka, ali je bilo ispunjeno mnogim lepim momentima i važnim životnim lekcijama. Prvenstveno ljubavlju i strpljenjem – kaže Nataša.
Porodica kao najveća podrška
Uloga i podrška porodice u borbi sa ovom bolešću je možda i najvažnija.
– Sa jedne strane kroz fizičku podršku i pomoć u svakodnevnim preprekama, tegobama, ograničenjima, komplikacijama i samoj medicinskoj nezi koja je obolelima svakodnevno potrebna, ali sa druge strane i kroz verbalnu podršku i podsticanje dece i osoba sa EB u školovanju, socijalnom i intelektualnom razvoju, talentima i stvarima koji ih ispunjavaju a u kojima, uz podršku porodice i svoju upornost, mnogi ostvare velike uspehe. Imam sreću da je to i sa mnom bio slučaj – priča Nataša.
Iako tako ne izgleda, „deca leptiri“ nisu drugačiji od drugih
Sam početak osnovne škole predstavlja veliki i važan korak za svakog roditelja i dete i sa sobom nosi izazov svakog novog početka. Za Natašu i njene roditelje on je bio još veći – na početku njenog školovanja, pre 12 godina, inkluzija kod nas tek bila u začetku.
Nataša kaže da su strepnja i neizvesnost mogli da se osete kod prosvetnih radnika.
– Oboleli od ove bolesti zaostaju u fizičkom razvoju i to je jedan od razloga zbog koga ljudi misle da „kaskamo“ i na psihičkom i intelektualnom polju što je apsolutna neistina. Vremenom su, bar u mom slučaju, predrasude učenika, roditelja, učitelja, a kasnije profesora bile sve manje a škola mi je donela mnogo empatije, tolerancije, razumevanja, prijateljstava i iskustava vrednih za dalji život – kaže ova hrabra devojka koja u poslednjih deset godina živi u Novom Sadu.
Pucanje kože i povrede koje ne mogu da se spreče
U svakodnevnom funkcionisanju, osobe sa buloznom epidermolizom nailaze na mnoge probleme i poteškoća zbog prirode bolesti. Deformiteti zglobova ostavljaju trajne posledice, umanjuju samostalnost i otezavaju čak i onemogućavaju samostalno funkcionisanje i obavljanje osnovnih dnevnih aktivnosti i potreba. Ekstremno osetljiva koža na kojoj se i spontano stvaraju erozije, zahteva svakodnevnu medicinsku negu drugog lica, najčešće roditelja, i za nju je potreban i poseban medicinski materijal. Povrede nastaju tokom hodanja, gutanja, sedenja, pa čak i ležanja. Uprkos nastojanju da do povreda ne dođe, one nastaju i pri najmanjem dodiru i trenju.
– Zbog tolike osetljivosti, naša koža se uporedjuje sa krilima leptira i po tome je, iako retka, ova bolest prepoznatljiva – podseća Nataša.
Udruženje „DEBRA“ i moto „Za život bez bola“
Na sreću, saznajemo i da se situacija sa neophodnim medicinskim materijalom koji je pacijentima sa ovom bolešću neophodan (zavoji, flasteri) malo popravila u odnosu na vreme kada je Nataša bila mala, tada niko nije dobijao nikakvu pomoć. Od pre nekoliko godina dobija se određena količina a potrebe su različite i zavise od obima erozija na koži i povreda.
– Onima koji imaju lakši oblik bude dovoljno, nekima zafali, dovijamo se i snalazimo u okviru našeg udruženja „DEBRA“, čujemo se i pomažemo – dodaje.
Ljubav prema crtanju kao životni izbor i motivacija
– Moj izbor za dalje školovanje je bio grafička škola koju sam, nakon položenog prijemnog ispita, bez poteškoća upisala. Naklonost i ljubav prema crtanju imala sam od najranijeg perioda detinjstva kada sam radila razne ikone, slike, ilustracije… Vremenom i odrastanjem, kroz crtanje sam počela da ispoljavam emocije, misli i osećanja, što me je još više vezalo za ovaj hobi koji je sada, kroz struku grafičkog dizajna, postao i moj poziv. Aktivna sam na društvenim mrežama a na Instagramu sam otvorila biznis profil da bih svojim znanjem i veštinama pomogla mladim preduzetnicima u razvoju njihovog biznisa, kroz pružanje usluga ali i deljenje edukativnih i inspirativnih sadržaja iz ove oblasti. Grafički dizajn za mene nije samo posao već mesto gde kreativnost uz volju, trud i rad, nadvladava barijere, nedostatke i ograničenja. Tu različitost nije mana, već prednost – završava svoju priču za eKliniku devojka koja je – to je jasno svakom ko je ikada imao priliku da vidi kako izgleda život sa ovom bolešću, žestoko pomerila granice.
