Postoji nada da moj sin i druga „deca leptiri“ uskoro neće živeti sa bolom i živim ranama
Tuširanje ili kupanje "dece leptira" traje čak po pet ili šest sati (čišćenje, zamena zavoja, bušenje pliko...
Tema bulozna epidermoliza
Bulozna epidermoliza je nasledna urođena bolest sa velikim bolovima i otvorenim ranama
Osim promena na koži, stanje ovih pacijenata otežavaju i promene na sluznicama očiju, digestivnog i urinarn...
Nataša je „dete leptir“, koje pomera granice: „I naš život može biti kreativan i lep“
Kako je hrabra devetnaestogodišnjakinja sa dijagnozom jedne od najtežih retkih bolesti, buloznom epidermoli...
