Kronova bolest uz ulcerozni kolitis spada u zapaljenske bolesti creva. Jedna je od dijagnoza koja definitivno menja život obolele osobe. Neko će reći da je to slučaj sa velikim brojem hroničnih bolesti i neće pogrešiti. Ipak, jedino oni koji imaju neku od ovih dijagnoza, njihove porodice i okruženje, ali i lekari koji sa njima prolaze kroz uglavnom turbulentno lečenje, zaista mogu da ispričaju iz prve ruke koliko to može da bude traumatično, bolno, na momente i beznadežno.
Kronova bolest i ulcerozni kolitis: kada se kaže „neprekidna borba“ zaista nije fraza
Na sreću, uvek i u svemu postoje svetli primeri koji treba da budu i vodič i putokaz ne samo onima koji su bolesni, već i zdravima. Danijela Milošević (43), farmaceut iz Čačka je osoba koju je život stavljao na razna iskušenja. Porodični i poslovni izazovi su samo deo onoga što je prošla, pa možemo da kažemo da je život baš nije štedeo. Dodamo li tome dijagnozu Kronove bolesti, koju ima već dvadesetak godina, ne možemo da ne konstatujemo da je njena zarazna pozitivna energija ipak ravna čudu. Potvrđuje to naša sagovornica, ali i naglašava da drugačije ne bi uspela. A ni umela…
Zvuči jednostavno, ali nije uvek. I kada se kaže „borba sa bolešću“, to nije fraza. Zaista je tako. Dolazak do prave dijagnoze, vera u lekare i medicinski tim i kada ne ide dobro, traganje za pravom terapijom koje često ne pokaže rezultate odmah, mučni simptomi (više stolica dnevno, bol, temperatura, grčevi, malaksalost, anemija…) – naporno je i teško samo slušati o tome. A šta kada je svakodnevica?
Prihvatanje bolesti je početak dobrog ishoda
– U mom slučaju je počelo blažim simptomima. Nismo odmah znali da je Kronova bolest u pitanju. To je inače često u dijagnostici zapaljenskih bolesti creva. Desi se da se luta od nervoznih creva ili uznemirenog stomaka, do neizbežnog „sve ti je to iz glave“… Možda je na nervnoj bazi, previše osetljivosti, brz život i slično. Po potvrdi dijagnoze da je u pitanju Kronova bolest i to u težoj formi, tok mog lečenja je bio: operacija, oblik oralne terapije, inovativna, biološka terapija, ali i još jedna operacija. Od početka se lečim u IBC Centru u KBC „Zvezdara“ (Gradska bolnica) uz bezgraničnu veru i poverenje u tim doc.dr Srđana Markovića. Zajedno smo prošli moje razne faze. Od prihvatanja bolesti što je neophodan korak, traganja za što efikasnijom terapijom, remisije ali i relapsa, do normalnog života – ako se to može reći za bilo kog čoveka koji ima neku hroničnu dijanozu. Sve u svemu, veri u lekarski tim i njihovu veliku podršku pridružili su se moji kumovi, prijatelji, deca i moja pozitivna energija i rešenost da uvek idem dalje – priča Danijela Milošević u razgovoru za eKlinika portal.
Kronova bolest nije prepreka za trudnoću, Danijela je i dvostruka, ponosna mama
Sagovornica našeg portala je primer i da Kronova bolest nije prepreka za trudnoću, iako ima slučajeva da ginekolozi u startu sumnjičavo vrte glavom. Tada stupa na scenu lekarski tim za zapaljenske bolesti, koji je, kako kaže naša sagovornica, uvek uz sve pacijente. Zna sve njihove probleme, muke i dileme, ne samo usko vezane za konkretnu bolest. Potreban je svakodnevan kontakt, uz međusobno razumevanje i disciplinu pacijenta. Danijelina deca danas imaju 20 i 15 godina.
Naravno, bilo je tu i uspona i padova. Danijela je verovala svojim lekarima čak i u situacijama kada je neophodno pokušati sa terapijom za koju se i ne može sa sigurnošću reći da će doneti boljitak. Mirna je dok o tome priča. A kako ima i medicinsko znanje, svesna je da je to često neminovnost. O onome sa čim živi priča i drugima, što kao pacijent, što kao farmaceut. Ne deli savete, naglašava, jer to mogu jedino lekari, ali je relevantno iskustvo svakako nešto što može da pomogne, iako su svako telo i svaka osoba svet za sebe.
– Bilo je momenata i kada nije bilo potrebe za terapijom, a 2019.godine sam počela sa inovativnom, biološkom terapijom, koja mi je jako značila. Bilo je međutim i baš loših trenutaka, na primer posle drugog porođaja. Kod mene je došlo i do velike stenoze i jačih tegoba. U martu ove godine mi je urađena još jedna, ukupno druga operacija. I to sam prihvatila tako kako jeste. Intervencija je prošla dobro, a tako ide i oporavak. Iako se broj IBD pacijenata nažalost povećava, jako dobra okolnost je napredak medicine i veliki komfor koji uz efekat nudi savremena terapija. Verujem da ću sa njom nastaviti čim moj tim lekara kaže da je trenutak – nada se Danijela.
Posao može da bude veliki problem, ali treba biti hrabar i menjati
Ukoliko postoji nerazumevanje u radnom kolektivu, problemi se produbljuju. Jednostavno, oboleli od zapaljenskih bolesti creva ne bi smeli da dođu u nemogućnost obavljanja fizioloških potreba. Narodski rečeno, odlazak u toalet ne može da se odloži. Kada je potrebno nešto pojesti ili napraviti pauzu, kolege moraju da „uskoče“. Ako su ljudi normalni i razumni, to nije problem. Međutim, znamo svi da nije uvek tako, pa je to i jedan od razloga socijalne i druge izopštenosti obolelih. Kod Danijele Milošević je ovako:
– Meni je ta podrška zaista bila mnogo značajna. Ako se dešavalo da je nema, menjala sam poslove. To me nije sputalo da nastavim dalje i životnu i borbu sa bolešću. Morate da živite sa tim. Da prihvatite svoju bolest i sve što ona nosi. Lepše rečeno – da je prigrlite. Jer vaša bolest je deo vas i vašeg bića. Moja deca su zdrava, iako sam posle druge trudnoće imala pogoršanje, za koje ne možemo da znamo da li je bilo inicirano Kronom, ipak se radi o drugom stanju. Ojačala sam, vratila se normalnom životu. Meni je i druga operacija pomogla, umanjila muke i bol. Izuzetno je važno raditi, baviti se drugim stvarima, ne samo problematikom bolesti. Terapije, kontrole, disciplina… Ali, i uživanje u životu. Druženje sa prijateljima, razmena iskustava, prosto, jedan pozitivni stav koji uz sve probleme kojih ima pomaže da i kad padnete ustanete i idete dalje.
Kod nas je sve o čemu nas je sramota da govorimo tabu tema, zašto je to tako?
Naizgled teško pitanje, ali je odgovor jasan. Do njega će, nadamo se, bar nekada dovesti brojne kampanje o širenju svesti o različitim bolestima, poput aktuelne, povodom Međunarodnog dana inflamatornih bolesti creva. Sa bilborda nas gledaju lica glumaca na kojima je primetna neka muka, piše jasno da se zalažu za život bez stigme i tabua. Da se sruši tišina.
Podržavamo. Ali, ništa do toga ako se u realnom životu prema onima koji imaju Kronovu bolest ili ulcerozni kolitis ponašamo tako da nam je svejedno, jer muka nije naša. Ako vas neko zamoli da ode do toaleta jer mu je hitno, pustite ga. Nemojte ni pokušavati da pomislite kako je to kada i do 10 puta dnevno ne možete taj nagon da zadržite.
Edukacija je takođe neophodna. Ali ne samo običnih ljudi, već i lekara drugih specijalnosti, novinara, poslodavaca… Možda bi ovu priču bilo najbolje završiti tako što ćemo vam preneti šta su ginekolozi rekli Danijeli Milošević pre 16 godina kada je rekla da želi još jedno dete.
– Prvo izleči Krona, pa onda može trudnoća.
Da nije bilo podrške njenih gastroenteorologa i ginekologa dr Mikija Topalovića iz Čačka, koji je jedini prihvatio izazov i bio uz Danijelu do kraja, njeno majčinstvo bi vrlo verovatno ostalo zarobljeno u teoriji.
Kampanje su poželjne i potrebne, ali su edukacija, razumevanje i empatija za obolele nešto bez čega se njihov položaj teško može promeniti na bolje. Na tom zadatku smo svi, svakog dana.
Ja sam isto pacijentkinja sa Morbus Crohn i isto diplomirani farmaceut. Vec 23 godina imam postavljenu dijagnoza,imala sam 3 operacije, sad mi je bolest u remisiji. Dobila sam tacnu dijagnozu nakon prvog porodjaja, pa jedna operacija, pa remisiji, pa drugi porodjaj, pa druga operacija.Niko od lekara nije potvrdio povezanost hormonskog statusa sa ove bolesti. Dobro razumem ovu koleginicu, slazem se potpuno sa sve njene stavove-moramo i dalje ziveti i raditi, bez obzira koja je bolest u pitanju.