Parkinsonova bolest u život novinarke Tamare Skrozze (50) stiže prvim nagoveštajima sredinom 2018.godine. Tada, međutim, još uvek nije imala ni promisao, a ni svest o tome da će joj njeno telo oduzeti mogućnost da piše desnom rukom, a to je ona i ono za šta je rođena. Otvorena, beskompromisna, odlučna i svoja je i danas, kada je bolest neminovno promenila neke stvari u njenom životnom ambijentu i funkcionisanju.
Zanemarivanje prvih simptoma, Parkinsonova bolest van fokusa
Ova progresivna neurološka bolest nije bila u nekom specijalnom fokusu interesovanja Tamare Skrozze. Za to nije ni bilo razloga, jer u njenoj porodici nije bilo slučajeva Parkinsona, multiple skleroze ili drugih sličnih sistemskih neuroloških bolesti. Znala je onoliko koliko i svaki prosečan čovek. Na primer, da od Parkinsonove bolesti boluje Majkl Džej Foks, da je imao i legendarni Muhamed Ali. U filmovima je gledala ljude kojima je Parkinson menjao život. Ali, nije bilo neke posebno naglašene emocije. Tipično ljudski, ekspresivnijom empatijom reagujemo uglavnom na najcrnje, kada je u pitanju karcinom, na primer.
A onda je u jednom trenutku primetila da joj desna ruka podrhtava. Uz to, više nije mogla da prepozna svoj rukopis. Promenama nije pridavala neku veću pažnju. Tremor je mogla da smiri, pripisivala ga umoru baš kao to što svi činimo, a izmenjeni rukopis proglasila žrtvom preteranog korišćenja računara.
„Imam Parkinsonovu bolest“
Međutim, kada je i desna noga počela da podrhtava, prvi put se zabrinula i otišla kod neurologa. Još na samom ulasku u lekarsku ordinaciju, čula je: „Nemojte misliti da je ovo samo stres, liči na Parkinsona“.
– Sam proces dijagnostikovanja traje nešto duže i kompleksan je, jer ne postoji precizna metoda za potvrdu. Praktično se prethodno isključe sve druge mogućnosti, pa preostane Parkinson. Iako je od samog postavljanja moje dijagnoze prošlo više godina, mogu tačno da se setim trenutka kada sam na prvom odlasku lekaru saznala o čemu je najverovatnije reč. Sećam se da sam javila svojima da imam Parkinsonovu bolest. Međutim, ni tada vest nisam prihvatila naročito dramatično. Prvo suočavanje sa činjenicom da se ipak ne radi samo o „nekoj običnoj bolesti“ kreće sa pojavom drugih simptoma. To više nije bio samo tremor, već kompleksan sklop manifestacija sa ozbiljnim uticajem na celokupno stanje – detaljno opisuje u razgovoru za eKlinika portal Tamara Skrozza.
Telo protiv mozga: gladijatorska borba koju neminovno nosi Parkinsonova bolest
Teško je, ne krije to naša sagovornica. Posebno kada kao u njenom slučaju, iz govoto punog zdravlja i pune životne snage čovek dođe u situacije potpune bespomoćnosti. Često je to, objašnjava Skrozza, nepodnošljivi umor zbog koga ne možeš apsolutno ništa. Zaposedne svaku ćeliju u organizmu. Nema ravnoteže u hodu, nekada jednostavno ne može ni da se hoda. Jutarnji grčevi koče, telo samo sebe ne kontroliše. Logičan sled su depresivne misli jer problem sa dopaminom ne utiče samo na funkcionalnost i pokretljivost mišića već i na raspoloženje, budući da se radi o jednom od hormona sreće, kaže Tamara, i dodaje:
– Kada se ovi simptomi udruže, čovek jednostavno ne može da se oseća dobro. Ne može ni da ne misli o tome da je koliko juče mogao sve, a da danas ne može gotovo ništa. U toj borbi između tela i glave kod mene su važan činilac i vremenski uslovi. Tako, ako je neki težak dan, promena vremena ili ako mi je tremor jači, tonem. Znam da nisam usamljena u tome, vidim iz iskustava ljudi sa foruma i grupa u koje sam uključena. Tu se i informišem. Svako iznalazi svoje načine da se bori, ja još uvek tražim najoptimalnije. Prija mi muzika, plivanje, neki sitni šoping… Radim, trudim se da se ponašam kao da se ne dešava ništa čudno. Ali, to su ipak samo trenutni mehanizmi koji ne menjaju i ne mogu da promene suštinu stvari. Dragoceni su, nažalost ne i dovoljni.
Zašto o svojoj bolesti govori otvoreno
Tamarino pojavljivanje u javnosti sa primetnim simptomima za mnoge je bilo šokantno. Odluka da o bolesti govori otvoreno donela joj je veliku dozu olakšanja, prvenstveno u razbijanju predrasuda u njenom okruženju. Jedan deo njenih najbližih je sve doživeo tragično, do toga da su je, kako slikovito opisuje „sahranjivali“ i skakali da joj pomognu čim se pokrene misleći da joj je potrebna pomoć. Drugi, veći deo, gotovo da je bolest ignorisao. Poznajući je i verujući u Tamarin gvozdeni mentalni sklop, mislili su da će ona to bez problema „hendlovati“, pa i pobediti. Da to nije neki veliki problem za njenu psihičku stabilnost, da je nešto sa čime će se izboriti.
Kada je u medijima izgovorila „Ja bolujem od Parkinsonove bolesti“, došlo je, poverava nam, do rušenja zida koji je okruživao. Jedan njegov deo činilo je ignorisanje onoga sa čim mora da se nosi, a drugi ogoljavanje i prema sebi i prema okruženju. Poruka je bila jasna i rezultirala prihvatanjem bolesti. Okolina, kaže Tamara, sada više „ne drami“. Svi se trude da pomognu u onome što je potrebno, ponašaju se normalno. Društveni život joj se popravio, brojne predrasude popadale.
Na još nešto je veoma ponosna: informaciju koju je dobila od doktora da je nakon njenog medijskog „autovanja“ veći broj mladih ljudi došao da im se ispitaju simptomi koje osećaju, a koje su u Tamarinoj priči prepoznali. To što otvoreno govori o bolesti ne smatra samoreklamiranjem. Samo, jednostavno, kako kaže, ne odstupa od svog životnog i profesionalnog stava da ni o čemu ne ćuti i da svoja razmišljanja i stavove iznosi jasno, glasno i javno.Takođe, činilo joj se nepoštenim da krije nešto što je već bilo očigledno.
Ja sam mnogo više od moje bolesti, a priroritet mi je da radim dok budem mogla
Ne pomaže Tamara samo sebi javnim istupanjem, već i osobama koje imaju dijagnozu ili za njom tragaju. Svojim primerom ruši svuda prisutnu stigmu, rak-ranu našeg društva. Nije, naglašava, sramota imati nijednu bolest, pa ni Parkinsonovu. Budući da je ponovo aktivirano Udruženje obolelih od Parkinsonove bolesti, veruje da će njeno angažovanje biti od pomoći.
– Naravno, postoji strah da će me ljudi posmatrati samo kroz Parkinsona, iako je svaki čovek mnogo više od svoje bolesti. Postojala sam i pre nje, postojim i sada nezavisno od nje, samo sa njom. Radim, nisam se povukla iz javnosti, nastupam u medijima, govorim i dalje, tu sam. Moj tremor jeste definisan, prisutan i javan, ali je tu i sve drugo što sam ja i nema nikakve potrebe ni razloga da budem definisana samo kao neko ko boluje od Parkinsonove bolesti – jasna je sagovornica eKlinika portala.
Silom prilika je morala da promeni neke životne navike. Više ne može da ide pešice na posao ni da često kafeniše sa prijateljima, jer je umor nešto što diktira njen dan. Popodne mora da odspava. Primećuje da je usporenija nego što je bila, u govoru, pa i u toku misli. Trebalo bi, kaže, sigurno promeniti mnogo toga, od načina ishrane do fizičke aktivnosti. Međutim, tim delom i svesno ne stiže da se bavi, jer je „ubacila u šestu brzinu“. U njenom slučaju za usporavanje nema vremena. Bolno je, ali i prosto: ne zna koliko je još vremena deli od nemoći. I zato sada radi, radi, radi… To joj je, priznaje nam, prioritet, dokle god bude mogla. Do poslednjeg trenutka. Bez kompromisa, bez stajanja, bez zadrške, baš kakva je bila i pre bolesti.
Nije hrabrost nemati strah, već ići dalje dok možeš
Svesnost o tome što će uslediti ne može čak ni da se minimizira. Teško je, priznaje nam Skrozza, prihvatiti da jednom više neće moći da hoda. Kako da novinarka, osoba koja celog života piše a sada više praktično nema desnu ruku na to kaže „OK…“? Ima je i dalje, naravno, ali je beskorisna. Njome ne može da otvori vrata od stana ili automobila, da nešto isecka kada sprema ručak…
– Ohrabruje me to što lekari kažu da su osobe koje obole mlađe duže funkcionalne. Naravno da se plašim, plaši se i svaki zdrav čovek da ne padne u krevet i bude nekom na teretu. Spadam u osobe koje se plaše nemoći i inače, a taj strah se intenzivirao uz bolest. Ko se ne bi plašio? Ja se, međutim, nekako nadam da ću taj problem uspeti da rešim. Iskreno, mislim da mi je bolje i da umrem mlada, da me nema, nego da budem nemoćna, da će bolest možda napraviti da se praktično „odjavim“ pre nego što dođe taj trenutak. Iz ove moje perspektive mi to sada tako izgleda. Plašim se kako ću da se popnem uz stepenice jer živim u zgradi bez lifta, kako ću da se kupam, kako ću da vršim nuždu jednog dana, ako to ne mogu sama. Normalno da svaki čovek ceni život do poslednjeg trenutka i pristaje na sve samo da bi živeo, ali eto, videćemo. Nije strah ne plašiti se, već ići dalje sve dok možeš, uprkos njemu – ostavlja Skrozza bez reči svojom iskrenošću i otvorenošću.
Da li je moguće izbeći patetiku i poređenja sa „balerinom koja je ostala bez noge“
Ipak, dodaje da ono što je često, a to je jedna vrsta romantičarsko – patetičnog pruzvuka prisutnog kada je prisutna Parkinsonova bolest, ne može da se zaobiđe ni u njenom slučaju. Iako funkcioniše najnormalnije koliko god je to izvodljivo (radi, kuva, sprema, brine o detetu, odlazi na pijacu…), nemoguće je ne pomisliti da joj je bolest oduzela baš ono najvažnije: ruku, kojom je pisala tekstove.
– Tako ponekad baš u tom patetičnom maniru okrenem na šalu i konstatujem da sam ja sada kao neka balerina koja je ostala bez noge. Prosto, kada bolujete od neizlečive, progresivne bolesti koja će vas dovesti u kolica i do potpune nemoći u nekoj perspektivi (ako to i doživite), neizbežna su takva poređenja i padovi. Zato nema razloga bežati ni od patetike. Trudim se samo da toga bude što manje. Jer, i to je deo bolesti, paketa, odnosno procesa prihvatanja života sa njom. Puštam emocije. Ima pesama uz koje plačem. Kad vidim Muhameda Alija kako je palio Olimpijski plamen 1996. godine plačem uvek, kao i na to kako sada izgleda glumac Majkl Džej Foks. Kada vidim ljude u trećem ili četvrtom stadijumu Parkinsona, plačem. To je tako normalno i ljudski, i ne treba da obeshrabri one koji su na pragu dijagnoze, služi samo za pogled na kompletnu sliku i život u trenutku – kaže Tamara.
Sa kolegom Zoranom Kesićem: Tamarin prioritet je da radi sve dok bude u mogućnosti Foto: Tamara Skrozza
Sistemski problemi: zastarelo i preskupo lečenje, bez olakšica i za neke svakodnevne stvari
I ono što je takođe neizostavno jeste suočavanje sa sistemskim problemima. O njima Tamara Skrozza još uvek ne zna dovoljno, prvenstveno jer je u odnosu na one u odmaklim fazama bolesti još uvek funkcionalna, ali se polako polje po polje „otvara“. Prava borba za bolja prava obolelih tek sledi, obećava, kroz aktivnosti Udruženja.
– Za razliku od pacijenata sa multiplom sklerozom, na primer, ja ne mogu dobijem invalidsku karticu za prevoz. Poznato mi je takođe da je praktično nemoguće sa dijagnozom Parkinsonove bolesti otići u invalidsku penziju. Kako nije bilo aktivnog Udruženja, koje bi zastupalo obolele pred institucijama i borilo se za njihove interese, oboleli od Parkinsona ostali su uskraćeni za inovativne lekove. Odnedavno je jedna od metoda za nas operacija mozga koja ne leči bolest, već ublažava simptome. Lekovi su preskupi, čak i oni koji su na pozitivnoj listi RFZO, kao i suplementi i vitamini koje bi trebalo da uzimamo. Jedan od lekova koji usporava bolest uopšte i nije na listi – navodi Skrozza i nastavlja o nedaćama obolelih, od kojih su neke zaista neverovatne.
U lavirintu birokratije
– Naš zdravstveni sistem ne prepoznaje neke druge komplementarne metode koje bi mogle da umanje simptome, poput fizijatrijske nege. Retko ko će vam reći nešto o tome da je plivanje od pomoći. U svetu je tango nešto što jako pomaže, organizuju se i namenski kursevi za pacijente. Mi nemamo nikakva pomagala, ni pravo na njih. Ono što je možda i najbizarnije je da ne postoji sistem koji rešava problem potpisa. Znači, ako vam je desna strana tela ili desna ruka oduzeta, na bilo kom šalteru neko može da vas odbije i da ne dobijete svoj novac. Vaš potpis može da ne odgovara deponovanom, a ne postoji zakonski mehanizam da se to reši – objašnjava novinarka.
Ima li nade za boljitak obolelih od Parkinsonove bolesti
A to je samo vrh ledenog brega. Tamara Skrozza navodi da ne postoji ni bilo kakva sistemski rešena redovna psihološka ili psihijatrijska pomoć, kao i da i pored otežanog kretanja obolelih, na svakih šest meseci treba ponoviti veliki broj pregleda, što kod odabranog lekara, što kod specijalista. Čekanja u redovima, na šalterima, sve to sleduje i bilo kome koga pogodi Parkinsonova bolest, jer sistem ne pravi razliku među pacijentima različitih oboljenja. Nema prava na banjsko lečenje. O tome kako se pacijenti u drugim zemljama tretiraju i leče, ne vredi, kaže naša sagovornica, ni trošiti reči.
Ono što kao nada ostaje jeste da će se stvari menjati na bolje. Tekst objavljujemo u susret Danu obolelih od Parkinsonove bolesti, 11. aprilu. Tada će se ponovo okupiti i članovi Udruženja pacijenata, pa je to konačno šansa da ne samo Tamara Skrozza već i svi drugi sa dijagnozom Parkinsonove bolesti žive dostojanstvenije, uz usporavanje progresije bolesti i smanjenje simptoma. Takođe, i da u momentu kada dođe terminalna faza imaju sistemsku, a ne samo porodičnu brigu. Da ne budu nemoćni zbog bolesti prepušteni sudbini na milost ili nemilost.
Tamara , niste sami … sprat iznad Vas sam … recite sta treba donecu …Veliki pozdrav
komsinica br. 9