Daunov sindrom je stanje u čijoj je osnovi devijacija 21.hromozomskog para koji umesto dva, ima i treći. Upravo zbog te simbolike, u svetu se od 2006. godine kao svetski Dan osoba sa Daunovim sindromom obeležava 21.mart. Osobe sa Daunovim sindromom zbog delimično izmenjenog fizičkog izgleda možemo da prepoznamo. Ali, one se u svemu drugom što karakteriše ličnosti svih ostalih osoba – ne razlikuju. Imaju iste potrebe, a od drugih ljudi imaju i više emocija, empatije, pa i iskrenosti. Dajmo im šansu, uključimo ih u društvo, omogućimo im da budu korisni članovi zajednice, zagrlimo ih i uzvratimo im nežnost – to, barem svi možemo, za razliku od njihovih roditelja i staratelja koji moraju mnogo, mnogo više.
Saznanje da je u pitanju Daunov sindrom i rečenica koja je zamenila proces prihvatanja
Nataliji Momčilović i njenom suprugu Banetu, odmah je po porođaju saopšteno da postoji sumnja da Dimitrije ima Daunov sindrom. Prebačen u Institut za majku i dete „Dr Vukan Čupić“ radi daljih pretraga. U tom periodu razdvojenosti, roditelji su radili jedino što su mogli: čitali na internetu o prognozama za koje im je, kaže Natalija, bilo jasno da „nisu sjajne“, šta zapravo ova bolest znači, i šta je ono što ih čeka. Seća se sasvim jasno da je Dimitrijev tata Bane rekao: „Šta god da je, ljubavi mu neće faliti“. I to je, kako ističe, bio i početak i kraj njihove borbe sa prihvatanjem.
„On je naše dete, vodimo ga kući da mu pružimo sve ono o čemu smo maštali u toku trudnoće“ – ovako su Momčilovići pre nešto više od 5 godina krenuli ne u borbu, već u normalan život koji je valjalo nastaviti. Podršku uže porodice su dobili.
Daunov sindrom i mala sredina, nerazumevanje institucija…
– Ni u jednom trenutku dijagnoza Daunovog sindroma nije uticala na radost rođenja. Bilo nam je bitno da dođemo kući i da budemo zajedno. On je bio beba kao i svaka druga, i od starta smo znali da će zahtevati malo više rada da bi „stigao“ svoje vršnjake. U program rane intervencije je uključen sa tri meseca i to prvo sa vežbama kod fizijatra. Sa 11 meseci smo krenuli kod logopeda, a sa 15 i kod defektologa. I danas, sa 5 godina, i dalje je aktivno uključen u logopedske i defektološke tretmane – priča Nataša Momčilović.
Sagovornica eKlinika portala sa žaljenjem konstatuje da kada u manjoj sredini, kakva je Šabac, dobijete dete sa smetnjama, problem nastaje jer ne znate kome da se obratite. Sreća je, kaže, da su vrlo brzo stupili u kontakt sa defektolozima iz udruženja „Iskra“. Oni, inače, pružaju obrazovnu i savetodavnu podršku deci sa smetnjama u razvoju i njihovim roditeljima. Dobili su sva pojašnjenja i jak „vetar u leđa“ kada se radi o mogućnostima deteta. Na žalost, ističe Natalija, kao i u mnogim drugim situacijama, institucije su zakazale. U državnom sistemu, prema njenim rečima, nisu naišli ni na jednu osobu koja bi ih uputila gde i kako dalje, ili koja bi se bavila samom ranom intervenicijom za koju su od starta znali da je jako važna.
Kako izgleda jedan dan naše porodice i šta voli Dimitrije
Ono što ne može da ne ostavi izuzetno jak utisak kada razgovarate sa Natalijom jesu njena mirnoća i racionalnost, ali i obavezan osmeh.
– Naš dan se pretpostavljam, ne razlikuje mnogo od dana prosečne porodice. Vrtić, posao, slobodno vreme. Dimitrije ima tretmane 4 puta puta nedeljno, ali nam to ne predstavlja veliki problem. Prosto, i da je dete redovnog razvoja sigurno bi imao i dodatne aktivnosti. Ide u redovan vrtić bez pratioca i dobro se uklapa. Voli knjige, zapravo se može pohvaliti zavidnom bibliotekom za svoje godine. Knjige mu bude nova interesovanja pa može satima da sedi i sluša. Interesovanja se smenjuju kao i kod svakog deteta. Kao mlađi je bio opčinjen farmom, pa ljudskim telom, dinosaurusima, svemirom… Voli da ide na izlete i da se druži sa vršnjacima. Ima sestru Lenu koja je tri godine mlađa i kako sam kaže, oni su “banda”. Nije stidljiv i lako se uklopi sa ljudima. Za savladavanje nekih stvari mu treba više vremena, ali mi to posmatramo kao to da smo svi različiti, a ne kroz dijagnozu. Zbog toga on nema privilegije u vaspitanju u odnosu na sestru, niti ima neke posebne povlastice – priča nam Dimitrijeva i Lenina mama.
Dimitrije i Lena su članovi male „bande“ koji se odlično slažu i razumeju, a tata Bane je, pored mame Natalije, uvek tu za igru i učenje Foto: Privatna arhiva
Osobe sa Daunovim sindromom ne ostaju deca, oni su ljudi sa istim potrebama kao svi drugi
– Što se pozicije osoba sa Daunovim sindromom tiče, malo je nezahvalno govoriti u tuđe ime. Kao roditelj, smatram da je najveći problem manjak mogućnosti. Većina ljudi, pa i dobronamernih, robuje određenim stereotipima, poput: „To su oni svima dobro poznati, oni su veseli, slatki, njima je samo ljubav važna“. Najveći je možda onaj da ne znaju da upare čarape i da je zato njihov dan dan Šarenih čarapica, a zapravo je ideja promovisanje različitosti – mišljenja je Natalija Momčilović.
Kaže i da osobe sa Daunovim sindromom imaju sve emocije i prava da budu besni i ljuti. Jer, oni nisu večita deca, već samo osobe koje se razvijaju malo sporijim tempom. Imaju sa iste potrebe za socijalizacijom, nalaženjem posla i osećajem korisnosti u društvu kao i svi drugi. Tako se stiže do problema nedostatka mogućnosti – prosto, zbog dijagnoze se ove osobe skrajnu i retko ko se potrudi da sagleda njihov potencijal.
Važno je da inkluzija ne bude „mrtvo slovo na papiru“
U Šapcu, objašnjava Natalija, ne postoji udruženje osoba sa Daunovim sindromom. Iako prati rad drugih udruženja (priznaje, ne aktivno), primećuje da se njihov rad uglavnom bazira na tom širem društvenom prihvatanju, a malo na stvaranju mogućnosti za samostalan život. To je svakako dobra stvar, ali je, kaže Natalija, njoj kao roditelju bitnije da joj dete bude samostalno, nego da je svima „slatko“.
– Smatram da je tako većini rodtelja, ali prosto nemaju ideju odakle krenuti. Zato je inkluzija jako bitna, a naša deca se mnogo brže razvijaju u podsticajnoj sredini. Uz to, i uključivanje u sve obaveze koje su u skladu sa godinama. Prosto, ja ne vidim razliku između deteta redovnog razvoja ili deteta sa smetnjama – svi se moraju naučiti istim životnim veštinama. Razlika je samo u tempu kojim uče – na najjednostavniji način objašnjava suštinu Natalija Momčilović.
Nisam majka heroj, Dimitrije samo ima Daunov sindrom, ali dijagnoza ga ne određuje
Kada se osvrne na život pre i posle rođenja Dimitrija, ipak ne može da kaže da se ništa nije promenilo. Ona i njen suprug su postali roditelji, i to je svakako, potvrđuje, uticalo na promenu životnog tempa. Sa nama je podelila još jednu lepu vest – sada očekuju i treće dete i to će svakako menjati prioritete i organizaciju. I pored svega toga, uspevaju da, recimo, pronađu vreme za druženje i izlaske sa prijateljima.
– To što sam roditelj deteta sa Daunom ne doživljavam kao borbu ili neki arhetip majke heroja koji se potencira. Ja sam majka dečaka Dimitrija koji eto usput ima i Daunov sindrom. Njega sindrom ne određuje, niti određuje naše porodične odnose. Možda ja zbog toga nisam pravi sagovornik na temu koliko me je data okolnost promenila, ali sam ubeđena da gajim jednog samostalnog čoveka koji će iskoristiti sve svoje potencijale – ispričala je za eKlinika portal Natalija Momčilović, marketing menadžer po zanimanju, supruga, i Dimitrijeva i Lenina mama.
