Svetlana Šlapak, u svetu društvenih mreža od skora poznata kao Sumi uz oznaku tj.hešteg „albinogirl“, smatra da je najveći razlog za narazumevanje na koje nailaze osobe koje su iz bilo kog zdravsvenog razloga drugačije – neznanje i nedovoljna informisanost. Oni dalje rađaju strah, koji je najčešća manifestacija otpora prema osobama koje nisu u „standardu“. Njen život baš zbog svega ima i dodatnu misiju i borbu – o svom stanju i o albinizmu govori otvoreno, a status influenserke koristi za to da se baci jače svetlo na osobe sa svakom vrstom invaliditeta i probleme sa kojima žive, uz neprekidne apele o širenju ljubavi, dobre volje i pozitivnosti kakve god nedaće da imamo. Jedino nas to, kaže ova neobična i hrabra devojka, može spasiti – bili zdravi, bili bolesni.
Od bebe sa lošom ocenom na rođenju, do ozbiljnih problema sa vidom
Rođena je pre 20 godina, prevremeno, sa belom kosom, riđim trepavicama i izrazito tamnim, ljubičasto-plavim očima. Njen neurološki status kao bebe nije bio idealan, pa je pokazivala slabost i nestabilnost u ekstremitetima, a ubrzo je konstatovano i da joj je vid oštećen i da joj oči “šetaju”. Međutim, lekari joj nisu odmah ispisali dijagnozu koja će joj nešto kasnije u potpunosti promeniti i odrediti život – albinizam. Desilo se to kada je umalo ostala bez oka, sa nekih 15 godina. Tada joj se za već prilično uništeno i previše osetljivo oko, uz nošenje naočara „kao dno od tegle“ i sočiva, a u cilju ispravljanja strabizma, jedno sočivo zalepilo i izvrnulo u unutrašnjost oka. Lekari iz Klinike za očne bolesti u Pasterovoj su jedva uspeli da reše taj problem, i njima je večito zahvalna na ljubaznosti i objašnjenjima koja su joj dali, uz prvo konkretno spominjanje albinizma i na papiru.
Prve krupnije promene
Važno je znati, dodaje, da ona nije oduvek bila ovakva. Priča nam da je u najvećem delu detinjstva bila skoro kao svi ostali, uz nešto osetljiviju kožu.
– U detinjstvu mi je polovina trepavica bila bela, polovina riđa. I koža mi se vremenom menjala, postala sve osetljivija na sunce, sa sve izraženijim alergijama. Sa desetak godina počele su prve vidljivije promene, kosa i ten su mi najpre postali tamniji da bi došlo do naglog gubitka pigmenta, a sa pubertetom, odjednom su mi se bez nekog reda i pravila pojavili potpuno beli pramenovi na kosi. Ličila sam na Kruelu de Vil – priča nam, i setno konstatuje da je njen život u najvećem dosadašnjem toku, ipak, bio sve drugo, pre negoli holivudski film.
Pregršt pitanja i nedoumica njeni su redovni pratioci
Danas joj je na suncu potrebno desetak minuta bez zaštite da koža bukne i bukvalno gori, postane hrapava, uz jake mučnine.
Njena kosa, trepavice i obrve sada su potpuno beli, beo je i štap koji koristi jer joj je vid skoro potpuno uništen, a njena bolest i stanje često izazivaju brojne nedoumice i komentare. Boja njenih očiju varira od izrazito svetlo ljubičaste, zelene, do braon, jer zbog gubitka melanina one prihvataju i reflektuju boje iz okruženja.
A kako onda čita, kako uči, kako postavlja fotografije na Instagram, kako se dopisuje sa ljudima? – neka su od najčešćih pitanja koja joj postavljaju neki koji u njeno stanje sumnjaju, a onda, pri makar kratkom susretu sa njom moraju da osete grižu savesti. I njima odgovara strpljivo, jer želi da ne ostavi mesta bilo kakvim nedoumicama.
Da bi išta pročitala, ona mora da prinese mobilni telefon do samih očiju, uveliča slova ili koristi lupu. Govorni program više ne koristi jer je, kako kaže, ponekad previše komplikovan, a licenca preskupa. Kada uči, ponekad stranice fotografiše telefonom, a onda slova uveličava.
Oko bez melanina poprima boje okruženja, sa velikim oštećenjima vida Foto: Marko Ostojić
Neprihvaćena, neprilagođena i nespremna na prihvatanje nove sebe
Iako je i do puberteta živela sa saznanjem da ipak jeste drugačija, zbog lošijeg vida i nešto lošije motorike, na direktni susret sa najjačim udarom potpunog albinizma, ipak, nije bila spremna. Sve to je dodatno otežavala okolnost što je živela u manjoj sredini.
Da su ljudi surovi, „debelo“ je osetila na svojoj koži. Ne razumevajući prelaz iz njenog delimičnog u potpuni albinizam, i nesvesni njenog objektivnog stanja, povređivali su je. Kada danas govori o njima, ne misli da je to bila njihova suštinska namera, već da su iz nekih svojih strahova, mislili da je bolje da napadnu.
– Ti si baba, vampir, duh, ne možeš na svetlo, stalno ti nešto smeta, kako si sada potpuno bela a bila si smeđa – slušala je, i ne zna ni sama odakle pronalazila snagu da se ne obazire, rešavajući mnoge ozbiljnije zdravstvene i druge probleme sa kojima se valjalo boriti.
– Ja sam želela da budem prihvaćena u društvu, da imam prijatelje, moje srce je uvek bilo puno ljubavi, i onda sam u toj želji, dok nisam dovoljno sazrela, radila potpuno pogrešne stvari. Bele pramenove sam farbala, izmenjala sve dugine boje, misleći da ću društvu tako biti zanimljivija. A onda je postalo još gore, govorili su da sam sektašica i papagaj – govori o procesu prihvatanja sebe sa albinizmom Svetlana iskreno za eKlinika portal.
Iskustva i znanja o albinizmu stiče u kontaktima širom sveta
O albinizmu je bila prinuđena da uči oduvek, kako bi proširila svoja znanja i lakše iznalazila puteve iz lavirinata pitanja bez odgovora. Tako je saznala, negujući kontakte sa osobama širom sveta koje imaju albinizam, mnogo toga što je ovde čak i našim lekarima nepoznato.
– Svoje iskustvo ispričao mi je dečko koji je bio potpuno crn, da bi se kod njega albinizam aktivirao onako kako to radi vitiligo, sa belim flekama na koži. Sve dlake na njegovom telu su bile crne, a onda je najpre koža u nepravilnim pečatima i oblicima počela da mu beli. Takođe, albinizam može da bude delimičan ili potpun, da se aktivira odmah na rođenju, ali da se pojavi i kasnije – objašnjava.
Kako istraživanja traju konstantno, uz to što ga odlikuju dve vrste i četiri podvrste, jedan novi gen albinizma koji uzrokuje njegovu pojavu kroz druga stanja, otkriven je tek 2007.godine, informiše nas albino devojka. Ono što je, kaže, takođe zajedničko svim osobama koji god tip albinizma da imaju je prisustvo jednog recesivnog gena koji može da se ispolji u različitim životnim fazama, u većoj ili manjoj meri.
Veza između albinizma i vitiliga
Sumi nam je, misleći da će to možda nekome biti od značaja, objasnila i da su albinizam i vitiligo slični, i da su obe bolesti posledica gubitka pigmenta tj.melanina. Razliku čini to što vitiligo može da se javi na koži i na kosi, ali je na koži svakako vidljiviji. Sa druge strane, nije tako redak slučaj da albinizam imaju i ljudi sa tamnim dlakama, kosom, obrvama i trepavicama, ali oni koji imaju klasičan oblik, kao što je to slučaj sa Sumi, jesu i najviše karakteristični – kod njih se vide promene na koži koja je potpuno bleda, kosa, obrve i trepavice su izrazito bele, a oči su im takođe izgubile melanin, što uz promenu boje obično vuče i delimični ili potpuni gubitak vida.
Trenutak hrabosti koji donosi promene i skreće pažnju na osobe sa albinizmom
Nešto pre mature, rešila je da pokuša da, kako bi to mladi danas rekli, “obrne igricu”.
Otvorila je Instagram profil i postavila fotografiju svojih belih trepavica. Reakcije i komentari su krenuli, interesovanje za to ko je ona, zašto su joj trepavice takve, zašto se ne našminka… Shvatila je da njen eksperiment ima šanse na uspeh, da svi koji su različiti, imaju neku bolest ili oblik invaliditeta imaju način da ističući svoje osobenosti govore i o problemima, pa i njihovom rešavanju. Ubrzo su je zapazili i ljudi iz modne industrije i obavila je prva profesionalna snimanja i fotografisanja, a pratioci iz celog sveta su se sve više interesovali o tome šta je albinizam.
Od veštice, duha i vampira postala je epsko – fantastična vila, Gospodarica Prstenova, uticajna blogerka, a sada već i slobodni foto model.
Postati svestan sebe, svojih nedostataka ali i kvaliteta je suština života kada si drugačiji
Svetlana je danas student prve godine Više turističke škole. Živi u Studentskom gradu, ima cimerku sa kojom se lepo slaže, kolege je prepoznaju i podržavaju, pomažu da se kreće sigurnije, i bolje snađe u krugu Studenjaka.
– Želim da učim, da napredujem, završim fakultet i da otvorim svoju turističku agenciju i agenciju za top modele koji su drugačiji, i da štitim njihove interese. To će biti prilika da mnogo više učinimo za osobe sa invaliditetom i pomognemo im da budu prihvaćene u društvu. Znam koliko je meni bilo potrebno da prihvatim sebe i znam sa kakvim dilemama, strahovima i bolom se suočavaju oni koji su drugačiji – kaže naša sagovornica.
Dodaje i da u svetu ima dosta modela koji imaju neke teškoće u razvoju, ali da za njih važe malo drugačija pravila.
– Recimo, ako ja ne smem na sunce i to može da bude opasno za moje zdravlje, da se onesvestim, da mi koža prokrvari, ne bi trebalo da mi se zakazuju fotografisanja kada je sunce najjače. Nekome ovo možda zvuči smešno, ali nije – navodi, uz stav da i oni koji su zdravi i koji su bolesni treba da dobiju takvu vrstu razumevanja, a to možemo da im damo samo tako ako o njima i njihovim potrebama budemo informisani.
Više ljubavi za sve, jer samo ona može svet učiniti boljim mestom za život
Njen albinizam jeste retka, ali i dragocena šansa da se sve ovo uradi na neki neobičan i ljudima zanimljiv način, a Svetlana nam još kaže da prvenstveno želi da svojom vidljivošću učini ono što može da svet bude bolje mesto za život, sa više poruka ljubavi.
– Moj cilj je da ostanem skromna i normalna osoba koja će da pomaže drugima, ali i da ne dam na sebe. I još nešto, želim da za osobe sa invaliditetom organizujem putovanja, sa stručnim vodičem, koji će svakome od njih da posveti dovoljno vremena, ispriča i pokaže im lagano ono što ih zanima da vide i čuju. Kad god sam ranije išla na neko putovanje, ostajala sam daleko iza drugih, svi su stalno bili u žurbi, jednom sam se i izgubila. Razumevanje, tolerancija i strpljenje su svima sa invaliditetom najvažniji, a najviše nedostaju – kaže albino devojka koja kao svoju najveću podršku u ovoj borbi navodi svoju majku.
Moja najmilija, moj idol. Obožavam je 🌹🌹🌹 Želim da joj se ostvare sve želje koje ima 💯❤❤❤