U Ivaninom telu koje ubrzano stari zbog retke bolesti, živi harizmatična devojka i svetski putnik

Ivana boluje od netipičnog oblika progerije. Može se reći i da je medicinski fenomen. Naime, oko 25o mališana u svetu ima dijagnozu klasične progerije koja se ustanovljava već na samom rođenju. Praktično, sa 13 će već ostariti i napustiti ovaj svet, iako im inovativne terapije povećavaju šanse. Neki su sa 13 godina već preminuli jer nisu dobili šansu za lek koji je sada dostupan.

Ivana boluje od netipične progerije koja joj je dijagnostikovana tek sa 28 godina. Bolest nije nasledila, već je određeni gen mutirao „sam od sebe“. Takođe, nije moguće izračunati koliko sada sa njenih 35 godina života „ima“ njeno telo, iako su neki organi, poput mozga i srca, kažu doktori, potvrđeno stariji.

Prvi simptomi se pojavljuju sa osam godina, a ozbiljniji sa 16

Bila je devojčica kada je bilo jasno da sa njenim telom nešto nije kako treba. Prvi simptom je bio nizak rast. Međutim, on lekarima nije davao indicije da se radi o nečemu drugom što nije uobičajeno, pa su problem pokušali da reše hormonom rasta.

– Naravno, to nije dalo efekat. Međutim, sa 16 godina sam počela da osećam promene koje se javljaju samo kod starijih osoba, neke čak tipične za one sa više od 60 godina. Bilo je znakova insulinske rezistencije, kao i ozbiljnih srčanih problema. U startu mi je bilo teško, a ponekad sam se osećala poput jastučeta za igle. Injekcije sam primala 2 godine, ali su se stvari dalje komplikovale, do visokog pritiska, povišenih transaminaza i uvećane jetre. Konačno, uz pomoć drugarice koja je bila na praksi u Tiršovoj, sa 26 godina nailazim na genetičara, doktora Gorana Čuturila, koji je već po mom fizičkom izgledu (veoma nizak rast rast, špicast nos, nedostatak masnog tkiva…), pretpostavio ono što je DNK analiza i potvrdila dve godine kasnije. Radilo se o netipičnoj progeriji. Srčani zalistak mi je potpuno propao, a aorta bila toliko sužena da krv uopšte nije mogla da dođe do srca. Usledila je i hitna, ozbiljna operacija. Tada mi je dijagnoza već bila postavljena, a danas mislim i da lekari nisu mogli mnogo više da urade niti da pretpostave o kojoj bolesti je reč – priča nam iskreno Ivana.

Progerija kao saznanje o činjenicama koje bolest nosi

Nije bilo lako, priseća se Ivana, prihvatiti da boluje od ove bolesti. Sa jedne strane bilo je lakše, jer je to značilo i kraj izuzetno napornih ispitivanja koja su ponekad trajala i mesecima, a nisu donosila rezultat. Sa druge, stigla je izvesnost u činjenicama koje su medicini poznate. Kako je i odakle crpela snagu za dalju borbu koja traje i danas?

– Iskreno, ne znam ni sama najtačniji odgovor. Oduvek sam bila hrabra po karakteru i znala da neke neprijatne situacije moraju da se izdrže. Da će proći. Vremenom sam shvatila da će sve doći na svoje. Uvidela sam da svako mora da ima svoj razlog i svrhu zašto je tu, na zemlji. Sve loše možemo i moramo doživeti kao lekciju iz koje ćemo nešto naučiti, pa i to kako da budemo bolji ljudi i kako da se borimo sa svime što život nosi i što nam daje kao iskušenje. Kažu mi da imam jaku volju za životom. Ali kako i ne bih? Uprkos svemu, preživela sam i dobro sam. Pijem lek Lonafarnib, koji i oboleloj deci koja ga piju produžava život sa 13 na 18 godina – kaže uvek nasmejana naša sagovornica.

Dijagnoza i Ivanino stanje su u neskladu zahvaljujući trudu i disciplini

Bez obzira na mučna iskušenja koja joj je donela progerija, Ivana Stojanović ne samo da ne odustaje, već bi mogla da bude motivaciona snaga svima koji boluju od retkih bolesti. Obožava da putuje, vežba, voli fotografiju, da čita, da se edukuje. Takođe, njeno telo i njena objektivna fizička forma nisu u skladu sa onim što bi mogla da kaže njena bolest. To je vidljivo i na prvi pogled.

– Ne smatram da sam u lošem zdravstvenom stanju. Imam terapiju, dosta sam aktivna. Svaki dan šetam, radim normalno. Doktori kažu da je moj mozak stariji od mojih godina, kao i moje srce. Imam nekad problema sa vidom, od skoro nosim naočare. Moram da vodim računa o sebi i ja sam to naučila. Ne smem da preskačem obroke, ne bi trebalo bilo gde da idem iz kuće bez doručka i redovne terapije. Pratim savete lekara. Trudim se da se hranim zdravo još od svoje 16. godine. Možda bi moje telo bilo i mnogo „starije“ uz dijagnozu koju imam, da se ne trudim iz sve snage da ga čuvam, jačam i negujem, kao i kompletno zdravlje. Nisam svemoguća, ali činim najviše što mogu – daje nam Ivana još jednu univerzalnu lekciju.

Predrasude, mobing i druga iskušenja

Pitali smo je da li svojim izgledom i dijagnozom izaziva pažnju ili radoznalost ljudi. Kako reaguju neznanci, a kako okruženje. Prevazišla je to, kaže, i jednostavno, više je i ne interesuje šta bilo ko o njenoj bolesti misli. Ali, odaje nam da je, nažalost, doživljavala i neprijatnosti. Preživela je mobing na poslu kada je zatražila lakše radno mesto i priložila lekarsku dokumentaciju. Umesto olakšanja, dobile je noćne smene, a zatim i otkaz.

Ivana nam takođe priča da u redovima, recimo, ljudi ne obraćaju pažnju pa je „preskoče“, misleći zbog rasta da je dete. Jedan čovek se ljutio na nju jer je nakon teške operacije srca imala prednost pri vađenju krvi u Domu zdravlja. Bilo je, kaže, i dosta nerazumevanja od strane lekara koji, misli, jednostavno nisu želeli ili umeli da joj pomognu, a dodaje da su neki na nju čak i vikali. I tu je, naglašava, morala da se izbori da je ne gledaju kao samo još jedan broj, ili kao još jednog pacijenta kome će „samo izvaditi zub“ ili otvoriti grudni koš, pa „tek onda videti šta će dalje“… Na sreću, kaže nam da je situacija sada neuporedivo bolja. Zahvaljujući NORBS (nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije) konačno ima kontakt sa lekarima koji imaju i želju i znanje da joj se posvete. Uspela je da stupi u kontakt i sa jako dobrom doktorkom, imunologom, čija joj pomoć veoma znači da svoje stanje održava stabilnijim.

Ja nisam moja dijagnoza, ja sam mnogo više od toga, a verujem u pronalazak leka

– Mene dijagnoza ne definiše jer sam ja mnogo više od retke bolesti koju imam. Opet, zaista mi je drago ako mogu nekome da pomognem. Bitno je pričati o retkim bolestima, učiniti ih vidljivim. Bitno je pomenuti da se živi normalno uz terapiju, zdrav pristup životu, uz redovne kontrole. Najvažnije je da svi uvide da to nije „blam“, niti sramota – poručuje Ivana. Pitali smo je i koje su joj najveće želje.

Na prvom mestu je, ističe, želja da naučnici pronađu lek za progeriju. A čvrsto veruje da hoće. Na jesen će početi primena novog eksperimentalnog leka, za koji će se, nema dilemu, odmah prijaviti. Ne očekuje da će je izlečiti, ali bi možda mogao da zaustavi propadanje srčanog mišića. Takođe, volela bi da nijedno dete ne mora da zavisi od donacija, niti da mora da se šalju sms poruke za bilo čije lečenje. Od „skromnijih“ želja, volela bi, otkrila nam je Ivana Stojanović u razgovoru za eKlinika portal, da proputuje što više. Takođe, i da položi vožnju, kako bi sa svojim psom mogla da ode kuda god poželi.